Was ist eigentlich eine chronische Krankheit?


Keratokonus betrifft oft junge Menschen - am Ende der Schulzeit, im Studium oder beim Start in den Beruf.

In diesem Alter hat man ggf. schon Erfahrung mit einem Arm- oder Beinbruch, auch eine Blinddarmoperation ist vielleicht schon mal gemacht worden. Das tut weh, wird behandelt und ist damit erledigt. Aber Erfahrungen im Umgang mit einer chronischen Krankheit, die nicht geheilt werden kann, liegen so gut wie nie vor.

Entsprechend "gründlich" ist auch die Verunsicherung, insbesondere wenn der Augenarzt oder Optiker auch nicht so richtig erklären können was Keratokonus eigentlich ist.

Im Grunde können nur andere Betroffene erklären, wie man lernen kann mit der Krankheit umzugehen.

Für den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen steht das deutschsprachige Forum: www.forum.keratokonus.de zur Verfügung oder andere, meist englischsprachige Foren.


Keine Heilung möglich

Das Keratokonus nicht geheilt werden kann, ist eine Tatsache. Es ist möglich die Auswirkungen mit Hilfsmitteln zu behandeln; aber die Krankheit bleibt. Und es gibt leider keine Anleitung oder Standartmethode zum Umgang mit einer chronischen Krankheit.

Welche Auswirkungen die Erkrankung auf Beruf und Freizeit hat ist von der individuellen Entwicklung der Krankheit abhängig. Etwa 10-20% haben einen schwach ausgeprägten Keratokonus, der meist mit einer Brille oder einfachen Kontaktlinsen ausgeglichen werden kann. Ungefähr 50-60% haben leichte bis mittlere Einschränkungen, die mit normalen oder speziellen Kontaktlinsen recht gut korrigiert werden können. Nur wenige Betroffene ca. 10-20% haben eine stark ausgeprägte Form, die eine Transplantation notwendig macht.
Die Übergänge sind fließend, jeder empfindet die Einschränkungen anders, lernt damit umzugehen. Den einen ist scharfes sehen nicht so wichtig, den anderen stört es mehr. Danach richten sich auch die Maßnahmen, die getroffen werden.

Die einen verfallen in Panik und versuchen einen Wunderheiler zu finden. Die anderen werden Informationssucher über mögliche Ursachen, wieder andere werden depressiv oder verdrängen die Krankheit für ein paar Jahre.

Letztlich muss jeder Betroffene akzeptieren, dass einen diese Krankheit für den ganzen Rest des Lebens begleiten wird. Und so wird jeder seine eigene Strategie entwickeln, um mit dieser Tatsache umzugehen.


.... nicht so wichtig.

Aus eigenem, mehr als fast 40ig-jährigem Umgang mit Keratokonus, vielen Gesprächen und intensivem Austausch mit anderen Betroffenen, ergibt sich der Gedanke:

  • Es gibt schlimmeres als Keratokonus.

Egal mit welcher Methode man behandelt wird, egal mit welchem Erfolg - irgendwann lernt man, dass das konzentrieren auf das Negative, nur auf die Krankheit, eher hinderlich für ein erfülltes Leben ist.

Also, so schwer es auch fällt, und so seltsam sich das zu Beginn der Diagnose auch anhören mag:

  • Konzentriert euch auf das was geht, nicht auf das was nicht mehr geht.