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Was ist die Keratokonus Selbsthilfe?

Die Keratokonus Selbsthilfe ist entstanden aus der Notwendigkeit Informationen über die Augenerkrankung Keratokonus zu beschaffen. Und zwar zu einer Zeit, als es noch kein Internet, keine "mobile phone" (Handy´s) gab und in Europa kaum ein Augenarzt von dieser Augenerkrankung gehört hatte.

Diese Informationen aus amerikanischen wissenschaftlichen Zeitschriften und Büchern (Fernleihe, Bibliothek), wollte ich auch anderen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen. Als nächstes kam der Gedanke des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen. Nach den sehr sperrigen Anfängen als eMail-Listserver kam so ca. 1995/1997 ein Forum und Webseiten dazu.

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Seit nun fast 30 Jahren, wenn man mal 1993 als Gründungsjahr schätzt, wird das Forum zum, wenn gewünscht anonymen, Informationsaustausch genutzt. Es haben inzwischen hunderte Betroffene tausende von Themen und Beiträgen geschrieben. Das Forum, die Webseiten, die Online-Videotreffen und alles andere lebt von der aktiven Beteiligung, euren Beiträgen, Ideen, Gedanken und vielfältigen Erfahrungen rund um Keratokonus.

Das Projekt "Keratokonus Selbsthilfe" ist rein privat, wird durch Teilnehmer/innen in Form von Texten für die Webseiten, Beiträgen für das Forum, Moderation der Foren-Beiträge, Moderation der Online-Treffen, etc. praktisch unterstützt. So konnte und kann hoffentlich auch in Zukunft, alles weiterhin ohne Werbung und ohne bekannten redaktionellen Einfluss betrieben werden.

Vielen, vielen Dank an euch alle!

Weitere Informationen demnächst hier: "Über die Keratokonus Selbsthilfe"


Was ist Keratokonus?

Keratokonus ist eine seltene Augenkrankheit. Genauer gesagt, eine Erkrankung des transparenten Teils der Augenhornhaut. Im Verlauf der Krankheit wird die Hornhaut meist instabil und dünner, dabei wölbt sie sich mehr oder weniger kegelförmig nach vorn und unten vor.

Die Auswirkungen von Keratokonus sind sehr unterschiedlich:

  • 70-80% - Leicht
  • 10-15% - Mittel
  • 5-10% - Schwer

Im Internet findet man eigentlich nur die Betroffenen, die mittel und schwer betroffen sind.

Daher hat man erst mal den Eindruck, alles ist schrecklich, schwer, gefährlich und schwierig. Aber nein, die meisten nur leicht Betroffenen sind überhaupt nicht im Internet "unterwegs", da sie mit einfachen Kontaktlinsen oder Brille(n) ein Leben lang ohne besondere Einschränkungen zurechtkommen. Das ist eigentlich mit allen Krankheiten oder anderen Problemen so - wenn mein Auto schmutzig ist, dann fahre ich in eine Waschanlage und frage nicht im Internet "Hilfe, ich bin völlig verzweifelt, mein Auto ist so schmutzig, was soll ich tun?".

Keratokonus ist nicht lebensbedrohlich; man wird davon nicht blind. Nur ganz wenige Betroffene sehen nur noch so wenig, dass die offizielle Einstufung für "Sehvermögen stark oder sehr stark eingeschränkt" erreicht ist.

Wenn man zu den wenigen gehört, die stärker betroffen sind, kann es schon sinnvoll sein, sich mit chronischen Krankheiten und den möglichen medizinischen und psychischen Auswirkungen auf Beruf und Freizeit zu informieren.


Was sind die Ursachen für Keratokonus?

Die auslösenden Ursachen sind zurzeit noch nicht bekannt. Es werden mehrere unabhängig voneinander vorkommende Ursachen vermutet.

Bei vielen Betroffenen wurden Gendefekte gefunden, die als mögliche Mit-Ursache infrage kommen. Allerdings wurden auch bei Gesunden diese Gendefekte nachgewiesen, ohne das diejenigen Keratokonus hatten. Trockene Augen, verbunden mit häufigem Augenreiben, werden auch als mögliche Ursachen diskutiert. Die defekten Gene werden wahrscheinlich durch Umwelteinflüsse oder andere individuelle Faktoren wie z.B. Stress oder Überanstrengung, aktiviert, dabei sollen auch Hormone oder andere Krankheiten eine Rolle spielen.

Welche Einflüsse den Keratokonus letztlich auslösen, konnte bisher noch nicht geklärt werden. Das Erforschen der Ursachen ist für Betroffene auch eher müßig, denn wenn man Keratokonus hat, kann man sowieso nix mehr ändern.

Da die Ursachen für Keratokonus noch nicht aufgeklärt wurden, gibt bisher keine Möglichkeit vorab etwas gegen die negativen biochemischen, biomechanischen und zellulären Prozesse in der Hornhaut zu unternehmen.


Wann beginnt die Krankheit? Ist eine Prognose möglich?

Die überwiegende Zahl der Fälle beginnt zwischen dem 10. und 30. Lebensjahr; manchmal auch später. Meist sind beide Augen betroffen, oft in zeitlichem Abstand von Monaten oder Jahren. In ganz seltenen Fällen sind auch Kinder betroffen.

Da die Symptome, wie bei vielen anderen Krankheiten auch, eher unspezifisch sind, kann es Monate oder Jahre von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose dauern. Erste Beschwerden können zum Beispiel sein: Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen oder Muskelverspannungen.

Bei vielen Betroffenen stoppt der Keratokonus ohne weitere Behandlung zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr.

Es gibt zurzeit keine Möglichkeit Beginn, Entwicklungsgeschwindigkeit oder den natürlichen Stopp der Krankheit zu prognostizieren. In verschiedenen Studien gibt es zwar Ansätze, aber eine eindeutige Prognosemöglichkeit konnte noch nicht reproduzierbar nachweisen werden.


Wie behandelt man Keratokonus?

Das erste sind im Grunde einfache Kontaktlinsen; manche kommen auch mit verschiedenen Brillen zurecht. Brille funktioniert aber nur bei stabilem Keratokonus.

Eine Möglichkeit das Fortschreiten der Krankheit für ein paar Jahre, vielleicht sogar dauerhaft aufzuhalten, sind die verschiedenen Behandlungsmethoden mit Riboflavin, die sogenannte "Vernetzung", auch "Crosslinking" genannt. Bei ganz wenigen hilft die Vernetzung nur für wenige Monate oder gar nicht.

Auch gibt es verschiedene refraktäre Methoden, mit denen die Ausprägungen des Keratokonus und die Dicke der Hornhaut beeinflusst werden können.

Eine Transplantation einer Spenderhornhaut hilft den Betroffenen mit schwerem Keratokonus. Diese Methode wird nur angewendet, wenn mit allen anderen Mitteln nichts mehr erreicht werden kann. Es kann auch mehrfach transplantiert werden. Ein Transplantat kann individuell zwischen 10 und 30 Jahren funktionieren.

Man kann mit Hilfsmitteln oder operativen Eingriffen die Symptome reduzieren und die Krankheit für einen gewissen Zeitraum aufhalten. Eine vollständige Heilung ist bisher nicht mögich.


Wie lebt und arbeitet man mit Keratokonus?

Für die meisten Betroffenen ist die Versorgung mit Brille und Kontaktlinsen, und ggf. Vernetzung, lebenslang ausreichend für eine angepasste, aber sonst fast normale Teilnahme am Berufs- und Privatleben. Es gibt kleine, mittlere oder größere Abweichungen von der "Normal-Sicht, nur in wenigen Fällen ist es sinnvoll (stressfreier) den Beruf zu wechseln oder die Tätigkeitsebene in der gewählten Branche anzupassen.

Wenige "mittlere" Betroffene brauchen spezielle Keratokonus-Kontaktlinsen, Sklerallinsen möglicherweise in Kombination mit einer Vernetzung oder vielleicht sogar eine Transplantation und kommen damit ganz individuell 5-30 Jahre mit zurecht. Ganz wenige, besonders schwere Fälle, z.B. nach mehrfacher Transplantation, kommen auch mit Hilfsmitteln nur noch auf 5-50% der normalen Sehstärke. Hier kann es schon sinnvoll sein, die Tätigkeit zu wechseln, die Arbeitszeit zu reduzieren, etc. Wenn keine weitere Transplantation mehr möglich ist und mit Brille oder Kontaktlinsen keine bessere Sicht mehr hergestellt werden kann, kann es in seltenen Fällen zur Berufsunfähigkeit kommen.

Die Ansprüche an die eigene Seh-Leistung sind je nach Situation - Schüler / Auszubildender - oder - Arbeiter / Angestellter - oder - Altersteilzeit / Rentner - völlig unterschiedlich. Gerade in der Ausbildung ist eine klare Sicht für möglichst viele Stunden am Tag fast schon notwendig. Als Arbeiter oder Angestellter kann man vielfältige Hilfsmittel in Anspruch nehmen, die Arbeitszeit anpassen. In Altersteilzeit oder als Rentner kann man sich noch viel besser mit schlechter Sicht arrangieren - manchmal ist es auch wirklich besser, nicht mehr alles scharf zu sehen.


In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)