Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - seit 30 Jahren

Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit 1993 - seit 30 Jahren unabhängig - anonym - nicht kommerziell

Dokumentation

www.keratokonus.de - www.forum.keratokonus.de - www.quiz.keratokonus.de

Alles sollte kopiert und dokumentiert werden

Bereits im frühen Stadium von Keratokonus oder einer anderen Erkrankung ist es wichtig, sich alle Unterlagen von Ärzten, Krankenhäusern, Optikern, Heilpraktikern oder anderen Behandlern als Kopie für die eigenen Unterlagen geben zu lassen.

Keratokonus begleitet die Betroffenen für den gesamten hoffentlich langen, Rest des Lebens. Somit kann es zum Beispiel bei einem Umzug in eine andere Stadt oder wenn ein Arzt in Rente geht vorkommen, dass man an einige Unterlagen nicht mehr herankommt.

Da Keratokonus eine Krankheit ist, die sich extrem langsam über viele Jahre entwickelt oder später ganz langsam zum Stillstand kommt, können diese Unterlagen nach ein paar Jahren extrem hilfreich bei der Beurteilung von Stadium und Fortschritt der Krankheit sein.

Wichtig ist es tatsächlich alle Unterlagen zu kopieren und alle Daten über Medikamente und Hilfsmittel zu sammeln:

  • Alle Augenwerte, die von Augenärzten, -kliniken oder Optikern gemessen werden
    • Bei Topografien ist es wichtig, dass immer mit dem gleichen Gerät gemessen wird, sonst sind die Messwerte nicht vergleichbar; ebenso bei Laborwerten (Blutanalyse, Vitaminstatus, Enzyme) - verschiedene Labore haben unterschiedliche Analysegeräte mit leicht unterschiedlichen Methoden/Standards.
  • Alle Medikamente, Salben oder Augentropfen (welche, wie lange genommen, welche Dosierung)
  • Alle OP-, Arzt-, Untersuchungsberichte
  • .............. usw.

Es besteht ein Anrecht auf die eigenen Unterlagen, falls der Zugang zur Einsicht nicht gewährt oder Kopien nicht herausgegeben werden, kann man sich an die zuständige Ärztekammer, einen Sozialverband wenden oder sich einen Anwalt für Medizinrecht nehmen.

Nach Paragraph 630g des Bürgerlichen Gesetzbuches müssen Ärzte ihren Patienten jederzeit und unverzüglich Einsicht in die Akte gewähren und auf Wunsch auch Kopien herausgeben. Wer von diesem Recht Gebrauch macht, muss die dafür anfallenden Kosten wie etwa Papier, Datenträger oder Versand - im normalen Rahmen - allerdings selbst tragen; z.B. eine einzelne Kopie darf nicht mehr als 50 cent kosten; ebenso darf das Porto nicht das normale Maß übersteigen. Das Recht auf Einsichtnahme und auf Kopien ist auch in den Berufsordnungen der einzelnen Ärzteguppen und anderer Heilberufe festgeschrieben. Originale aller Behandlungsunterlagen muss Ihr Arzt für mindestens zehn Jahre aufbewahren, weshalb er es nicht aus der Hand geben darf. Die Aufbewahrungspflicht endet nicht mit der Aufgabe oder dem Ausscheiden aus der Praxis. Der Arzt muss hier dafür sorgen, dass die Aufbewahrungspflicht weiter erfüllt wird.

Augen-Tagebuch

Einige Betroffene führen ein "Augen-Tagebuch", in dem zusätzlich zu dem oben genannten noch die realen und "gefühlten" der Umgebungsbedingungen und des individuellen Gesundheitsgefühls dokumentiert werden. Nur so kann es gelingen herauszufinden, wie individuell die optimale Tragzeit von Kontaktlinsen ist; welchen Kontaktlinsentyp man über die Jahre am besten verträgt; welche Augentropfen oder -cremes am besten helfen. Auch der Zusammenhang des Keratokonus, der Tragzeit von Kontaktlinsen mit zum Beispiel Luftfeuchtigkeit, Wärme, Kälte, Staub, Pollenbelastung, Klimaanlagenluft, etc. hilft langfristig dabei die aktuelle Situation im Voraus zu beurteilen.

  • Luftfeuchtigkeit
  • Temperatur
  • Arbeitsbedingungen (8 Stunden Klimaanlagenluft, Staubbelastung)
  • Pollenflug
  • Tragzeit der Kontaktlinsen
  • Krankheitserscheinungen wie Augenbrennen, trockene Augen, Entzündungen
  • Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, etc.
  • ....... usw.

Für ein solches Tagebuch genügt ein einfacher Schreibblock mit mehreren Spalten nebeneinander oder eine elektronische Tabelle.

In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)