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Was ist eigentlich eine chronische Krankheit?


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Wie geht man mit einer chronischen Krankheit um? Wie kann man lernen damit umzugehen? Wer kann dabei helfen?

Die meisten Betroffenen müssen sich nicht so wirklich intensiv mit diesen Fragen beschäftigen. Es gibt ein paar einfach Abweichungen, die aber gut mit Brille oder einfachen Kontaktlinsen ausgeglichen werden können. Das war´s - meistens für den Rest des Lebens.

Aber wenn man/frau etwas stärker betroffen ist.....:

Wenn man noch ganz jung ist

Wenn man noch ganz jung ist - in der Schule, Ausbildung, Studium, Start in den Beruf - dann bestehen (meistens) noch überhaupt keine Erfahrungen im Umgang mit einer chronischen Erkrankung; und auch kein Interesse, sich damit zu beschäftigen.

In diesem Alter hat man ggf. schon Erfahrung mit einem Arm- oder Beinbruch, auch eine Blinddarmoperation ist vielleicht schon mal gemacht worden. Das tut weh, wird behandelt und ist damit erledigt. Aber Erfahrungen im Umgang mit einer chronischen Krankheit, die nicht geheilt werden kann, liegen so gut wie nie vor.

Entsprechend "gründlich" ist auch die Verunsicherung, insbesondere wenn der Augenarzt oder Optiker auch nicht so richtig erklären können was Keratokonus eigentlich ist.

Im Grunde ist es am einfachsten sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. So kann man am schnellsten lernen, wie man/frau mit dieser Krankheit umgehen kann. Von den Älteren kann man lernen, das man auch mit Keratokonus als Programmierer oder Grafiker arbeiten kann; und wie man mit der zusätzlichen Belastung durch die schlechte Sicht leben lernt.

Es ist unerläßlich, dass sich die jungen Betroffenen* selbst um ihre Krankheit kümmern. Nur so kann der Alltag entsprechend "justiert" werden. Ignorieren kann man die Einschränkung nur für eine kurze Zeit.

Für den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen steht das Forum: www.forum.keratokonus.de zur Verfügung.

  • * = In den letzten ca. 10-15 Jahren ist es üblich geworden, das sich die Eltern um die Erkrankung ihrer "Kinder", bzw. jungen Erwachsenen kümmern.
    Die Kinder, bzw. die jungen Erwachsenen sind so gut wie nie selbst im Forum oder in den anderen Internetgruppen unterwegs. Aus meiner Erfahrung ist das seltsam, ich habe mit 14/15 angefangen, mich um meine Augen zu kümmern. Natürlich mit Rat und Unterstützung durch meine Eltern. Letztlich sind daraus eMailListServer, Webseiten und das Forum Keratokonus entstanden. Zusammen mit mit mir waren früher entsprechend viele Andere in meinem Alter unterwegs, um sich über die Erkrankung zu informieren und auzutauschen. Aus dieser Perspektive ist es für mich nicht nachzuvollziehen warum die Eltern heute es nicht mehr zulassen, dass sich ihre jugendlichen Erwachsenen selbst um die eigenen Krankheiten kümmern.

Im mittleren Alter

Wenn einen der Keratokonus zwischen 30 und 60 "erwischt", dann ist der Weg zur Information und dem Umgang mit einer chronischen Krankheit nicht mehr so problematisch.

Es gibt heute Hunderte von Webseiten, auf denen die medizinischen Grundlagen erklärt werden und außerdem, welche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.

Auch der Umgang mit einer chronischen Krankheit ist nicht mehr so schwer zu lernen. Meistens gibt es ja schon das ein oder andere medizinische Problem, das sich als chronisch eingeschlichen hat.

Beratungsangebote für Hilfmittel im Beruf und Freizeit gibt es bei Einrichtungen für Sehbehinderte und Blinde; medizinische Beratung in vielen augenärztlichen Kliniken und privaten Instituten. Viele Arbeitgeber haben eigene Berater oder Betriebsärzte die unterstützen können.


Behandlung ja, aber keine Heilung möglich

Egal, ob jung oder alt - Keratokonus kann zwar behandelt, aber nicht geheilt werden.

Es wird immer eine leichte oder schwerere Einschränkung bleiben, mit der man dauerhaft zurecht kommen muss. Und es gibt leider keine Anleitung oder Standartmethode zum Umgang mit einer chronischen Krankheit.

Die meisten kommen mit Brille oder Kontaktlinsen ein Leben lang ohne großes Nachdenken zurecht. Nur wenige benötigen spezielle Kontaktlinsen, eine Vernetzung oder (noch weniger) eine Transplantation.

Die einen verfallen in Panik und versuchen einen Wunderheiler zu finden. Die anderen werden Informationssucher über mögliche Ursachen, wieder andere werden depressiv oder verdrängen die Krankheit für ein paar Jahre.
 

Letztlich muss jeder Betroffene akzeptieren, dass einen diese Krankheit für den ganzen Rest des Lebens begleiten wird. Und so wird jeder seine eigene Strategie entwickeln, um mit dieser Tatsache umzugehen.


Im höheren Alter / Rente .... nicht mehr so wichtig.

Aus eigenem, mehrere Jahrzehnte dauernden Umgang mit Keratokonus, vielen Gesprächen und intensivem Austausch mit anderen Betroffenen, ergibt sich der Gedanke:

  • Es gibt Schlimmeres als Keratokonus.

Egal mit welcher Methode man behandelt wird, egal mit welchem Erfolg - irgendwann lernt man, dass das konzentrieren auf das Negative, nur auf die Krankheit, eher hinderlich für ein erfülltes Leben ist. Wenn man nicht mehr berufstätig ist, kann man sich viel besser mit einer schlechteren Sicht arrangieren.

Also, so schwer es auch fällt, und so seltsam sich das zu Beginn der Diagnose auch anhören mag:

  • Konzentriert euch auf das was geht, nicht auf das was nicht mehr geht.

In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)